Рассеянный склероз продолжительность жизни


Помимо лекарств можно как-то помочь таким пациентам Близкие и члены семьи могут что-то сделать

Нужна очень серьезная поддержка со стороны семьи или близких людей, неконфликтная домашняя ситуация. Во-вторых, при необходимости, при наличии группы инвалидности, пациента нужно обеспечить всеми социальными условиями и техническими средствами реабилитации

Очень важно, чтобы он проходил реабилитационные методики и своевременно принимал лекарства. Надо, чтобы семья стала большой «напоминалкой» о том, за чем он должен следить, чтобы оказывала эмоциональную поддержку

Определенная диета, насыщенная витаминами, со скомпенсированным количеством белков и длинноцепочечными жирными кислотами, определенный режим дня, водные процедуры, физиотерапия – все это надо выполнять.

Надо, чтобы эти люди работали с некоммерческими организациями, которые есть практически в каждом регионе, чтобы они работали с центрами рассеянного склероза, которые есть в каждых двух из трех регионов России. Чтобы они заходили на сайты Общероссийской организации больных рассеянным склерозом (https://ms2002.ru) и других проектов, которые для этих пациентов и существуют, там даны советы и описаны правила жизни, которые помогают больным. Нужно, чтобы люди получали информацию и ей следовали.


Еще год назад моя жизнь была совсем другой. Заканчивался первый курс магистратуры, я понемногу работал и не стремился оседлать эту жизнь. Мне казалось, что впереди полно времени, перспектив, возможностей и нет причин выбираться из привычной зоны комфорта. В ходе медкомиссии в военкомате, на приеме у невролога, я обмолвился, что иногда меня беспокоят онемения рук, мигрени и эпизоды ухудшение зрения. По совету врача я обратился в местную поликлинику, где получил направление на МРТ. После обследования впервые столкнулся с таким термином, как демиелинизирующая болезнь центральной нервной системы — рассеянный склероз. На тот момент я плохо себе представлял, что это может вообще значить.

Болезнь с тысячей лиц

Что из себя представляет рассеянный склероз, я начал понимать только недавно. До этого момента старался не думать о возможных последствиях: болезнь казалась чем-то далеким и невозможным. Четко помню момент, когда осознал, что это заболевание со мной теперь на всю жизнь. Было тяжело. Тяжело принять, что есть довольно реальная перспектива оказаться в инвалидном кресле, когда ты молод и у тебя полно планов на жизнь. Но это новые трудности, которые нужно было принять, жить с этим дальше.


Не обошлось без скитаний по врачам, бесконечных анализов и исследований. За все время я трижды прошел процедуру МРТ и услышал массу предположений от врачей — вплоть до подозрения на боррелиоз, якобы возникший от давнего укуса клеща. Теперь я понимаю, что, поскольку препаратами для терапии рассеянного склероза пациентов обеспечивает государство, врачи перестраховываются и не торопятся с постановкой диагноза. Самого пациента такое затягивание процесса и бюрократия сильно утомляют, а главное, отдаляют от лечения. С момента первого подозрения на рассеянный склероз до постановки диагноза прошло так много времени, что я уже успел смириться с мыслью о том, что я болен. Надо сказать, что внятных рекомендаций от врачей я не услышал даже после того, как стало очевидно, что у меня рассеянный склероз. Мне советовали поменьше нервничать и переехать на юг, чтобы не отягощать иммунитет простудами и ОРВИ.

Первичный прогрессирующий рассеянный склероз

Сколько живут с рассеянным склерозомЭто опасная, злокачественная форма заболевания, которая поражает чаще всего тех, у кого первые симптомы проявились после сорока лет.

Обострений и ремиссий как таковых нет, но постепенное разрушение миелиновых оболочек приводит к ухудшению состояния пациента и инвалидности.

При этом, скорость развития болезни остаётся непредсказуемой и сильно разнится от случая к случаю.

Примерно четверть больных через семь лет после начала болезни нуждаются в опоре. Через 25 лет часть больных оказываются прикованными к постели, но в то же время около 25% сохраняют способность передвигаться без дополнительной опоры.


Эта форма рассеянного склероза очень трудно поддаётся лечению и даже замедлить её развитие – задача на сегодня неразрешимая, как и предсказать, какие именно органы будут поражены следующими. Чаще всего больные с этой формой заболевания получают паралич ног.

Симптомы

Первые признаки рассеянного склероза неспецифичны и зачастую остаются незамеченными как для пациента, так и для врача. У большинства больных дебют заболевания проявляется симптомами патологии в одной системе, позднее подключаются и другие. На протяжении всего заболевания обострения чередуются с периодами полного или относительного благополучия. К первым признакам рассеянного склероза можно отнести такие симптомы, как нарушение зрения, задержка при мочеиспускании, расстройство координации при ходьбе и даже появление кожного зуда. Стоит остановиться подробнее на возможных симптомах начавшегося рассеянного склероза.

Поражение черепно-мозговых нервов

При поражении зрительного нерва у пациентов возникает ретробульбарный неврит. Его признаками являются:

  • Внезапное, периодически возникающее снижение остроты зрения на один глаз;
  • Эпизодический туман перед глазами;
  • Изменение полей зрения;
  • Нарушение цветовосприятия;
  • Боль, ощущение инородного тела;
  • Светочувствительность;
  • Потеря контрастности зрения.

Кроме того, пациент может отмечать периодически возникающие, односторонние, локализованные головные боли. На диагностическом осмотре врач окулист может отменить бледность и отек диска зрительного нерва, изменение нормальной зрачковой реакции на свет. Ретробульбарный неврит – это прямое показание к проведению магнитно-резонансной томографии.

Если поражается глазодвигательный и блоковый нервы, у больных начинается двоение в глазах, при прогрессировании рассеянного склероза возникает опущение века или косоглазие. Также при начинающемся рассеянном склерозе характерным симптомом будет нарушение согласованного движения глаз, когда пациент смотрит вверх и в стороны.

Вовлечение в патологический процесс тройничного и лицевого нервов проявляется нарушением со стороны мимических мышц лица, уменьшением чувствительности кожи лица, склеры и роговицы глаз. Например, опущение одного уголка рта, перекос бровей с одной стороны, несмыкание век, выключение мышц на одной стороне лица.

Поражение мозжечка

К симптомам РС в случае вовлечения мозжечка относятся:

  • Эпизоды головокружения;
  • Изменение походки;
  • Нарушение равновесия;
  • Ухудшение почерка;
  • Дрожание конечностей;
  • Нистагм, то есть спонтанные движения глазных яблок.

Чувствительные нарушения

Пациент с диагнозом рассеянный склероз в начале заболевания будет часто жаловаться на возникновение ничем не вызванных неприятных ощущений на коже и в конечностях. Например, к проявлениям начавшегося заболевания относят чувство покалывания, онемения в ногах и руках, жжение и зуд кожи, ощущение «чужой» конечности, снижение поверхностной и глубокой чувствительности. Правильная диагностика рассеянного склероза базируется на тщательном осмотре неврологом с выявлением всех возможных жалоб.


Тазовые расстройства

РС может дебютировать расстройствами мочеиспускания, и в итоге пациент обращается не к неврологу, а к урологу, что только запутывает врача и усложняет диагностику, а главное, отнимает время. Признаки РС со стороны мочеполовой системы следующие:

  • Учащенное мочеиспускание;
  • Задержка мочеиспускания;
  • Неконтролируемое мочеиспускание;
  • Невозможность осуществить мочеиспускание;
  • Расстройство эректильной функции у мужчин;
  • Нарушение цикла менструаций у женщин.

Двигательные нарушения

Патологические изменения двигательной сферы могут быть самыми разнообразными – от мышечной слабости, проходящей после отдыха, до полной утраты способности выполнить какие-либо действия. Пациент сначала может жаловаться на сложности в выполнении мелкой моторики; внезапную неловкость при исполнении бытовых дел, ранее не вызывавших затруднений; напряженность в мышцах; усиление рефлексов сухожилий

Отдельное внимание обращают на:

  • Исчезновение брюшных рефлексов, что диагностируется на неврологическом осмотре;
  • Возникновение патологических рефлексов стоп;
  • Парезы конечностей;
  • Ночные непроизвольные мышечные судороги стоп или ночные крампи.

Когнитивные нарушения

Родственники и коллеги пациента могут заметить изменения в его поведении и умственной сфере. Например, человек стал более эмоционально неустойчив, раздражителен, начал испытывать трудности в выполнении умственной работы, которая раньше их не вызывала, проблемы с запоминанием и воспроизведением информации. Из-за подобных нарушений больным рассеянным склерозом необходима социальная поддержка по жизни.

Средняя продолжительность жизни при рассеянном склерозе

Сколько лет может прожить человек при обнаружении подобного заболевания? В среднем – 37 лет. Если диагностируется острая патология, продолжительность сокращается. Стоит подчеркнуть, что рассеянный склероз сложно поддается диагностике. Его симптоматика во многом схожа с опухолью головного мозга, при диагностировании можно предположить, что у человека воспалены мозговые оболочки. Если болезнь появилась в детском возрасте, следует знать, что это может быть в результате неправильной вакцинации против полиомиелита.


Когда у человека проявляются признаки патологии, он испытывает серьезное нарушение сознания. Больного беспокоят судороги, расстройства, связанные с координацией. Некоторые пациенты живут дольше, другие – меньше. Продолжительность жизни напрямую зависит от психического состояния больного. У человека могут быть язвы и пролежни, так как он не может провести уход за собственным телом. Бактериальная инфекция может поражать ткани и органы, к уходу за телом нужно относиться очень серьезно. Осложнения такого характера становятся причинами смерти многих пациентов. В некоторых случаях могут возникнуть осложнения, которые невозможно сопоставить с жизнью: инфаркт, поражение дыхательных путей, почечная недостаточность, инфекция в мочевыделительной системе.

В данном случае у больного будет чаще появляться головокружение, возникнут потеря чувствительности нижних конечностей, трудности со зрением.

Сколько живут с рассеянным склерозом

Сколько живут люди с такой патологией? Существует три группы инвалидности при рассеянном склерозе, продолжительность жизни при каждой из них не превышает 70 лет. По мере развития патологии происходят следующие осложнения: человек теряет чувствительность в конечностях, наблюдается поражение центров головного мозга, появляются слабость в ногах, судороги, паралич. При жизни с рассеянным склерозом у больного появляется множество проблем, случаются непроизвольные мочеиспускание и дефекация.

Показателем для выявления инвалидности является степень выраженности болезни

Принимаются во внимание все симптомы, которые испытывает больной:


  1. Инвалидность 1 группы назначается лицам, у которых есть выраженные расстройства опорно-двигательной системы.
  2. Инвалидность 2 группы – при серьезных расстройствах, связанных с двигательной активностью.
  3. Инвалидность 3 группы дается трудоспособным людям, у них могут быть незначительные или умеренные двигательные расстройства.

Рассмотрим тяжелые случаи заболевания. Иногда происходит так, что во время сильных психических расстройств человек забывает принять лекарства. Он может не обращаться в специализированные клиники, даже если знает, что тяжело болен. В этом случае пациент намеренно сокращает продолжительность жизни. Как показывает статистика, если осложнения выявлены у людей в возрасте 50 лет, срок жизни не превышает 70 лет. При рассеянном склерозе сильно трясутся руки, появляется паралич тела. Больному обязательно нужна сиделка.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».


Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».

Лечение


При рассеянном склерозе терапия включает средства, предупреждающие возникновение обострений, обеспечивающие длительный период ремиссии, уменьшающие темпы развития болезни. Проводится симптоматическое лечение.

ПИТРС

Предупредить появление обострений и снизить остроту заболевания помогают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза:

  • Интерфероны. Лекарства этой группы уменьшают активность лимфоцитов, препятствуют их распространению в центральной нервной системе, снижаются клетки иммунной системы в области поражения. Группа включает Бетаферон, Гилениа, Экставиа, Авонекс.
  • Глатирамера ацетат. При длительном приеме уменьшается количество осложнений и их частота, блокируются реакции, ведущие к разрушению миелина.
  • Иммуносупрессоры. Лекарства группы направлены на подавление иммунного ответа. Это Преднизолон из глюкортикостероидного ряда, Циклоспорин, Сиролимус.
  • Моноклональные антитела. Направлены на удаление антигенов, не свойственных человеку. Используется Тисабри.

При обострении

При обострении используются глюкокортикостероидные препараты. Это Дексаметазон, Преднизолон. Может внутривенно вводиться метилпреднизолон.

Одновременно назначается аскорбиновая кислота – она участвует в синтезе глюкокортикостероидов. Этисизол ведет к активизации гипофиза и увеличению содержания гормона в крови.

В качестве альтернативы вводятся внутривенно иммуноглобулины, или проводится плазмаферез. Последний способ направлен на очистку крови от антител и токсинов.

Симптоматическое лечение

Для уменьшения яркости симптоматики назначают антидепрессанты.  К этой группе относят Амитриптилин, Флуоксетин. Их назначение – регулировка содержания и баланса нейромедиаторов, в частности, дофамина, серотонина и норадреналина.

Применяются противосудорожные лекарства. Они уменьшают судорожные явления и болевые ощущения. Некоторые из них одновременно оказывают седативное воздействие. Используется Фенобарбитал, Ацедипрол, Амизепин.

Миорелаксанты снижают напряжение мышечной ткани, устраняют спазмы. Используется Мидокалм, Баклофен.

Улучшению мыслительной деятельности, памяти, внимания способствуют ноотропные препараты. Одновременно они оказывают успокаивающее воздействие. Препараты: Ноотропил, Пантогам, Глицин.

Дополнительно назначаются лекарства для снятия головокружения, недержания, запоров.

В последнее время применяются альтернативные методы лечения. Они включают использование стволовых клеток, иммуносорбцию.

Прогнозы и риски при РС

Прогноз зависит от того на какой стадии выявлено заболевание, каково его вид и общая сопротивляемость организма. Выделяют такие виды течения РС:

  1. Доброкачественное – при этом виде промежутки между приступами становятся быстрее, миелиновая оболочка успевает восстановиться.
  2. Ремитирующее течение – при этом периоды обострения могут длиться несколько недель, а восстановление происходит через продолжительный цикл.
  3. Первичный прогрессирующий РС характеризуется отсутствием яркой симптоматики обострения, но ведет к постепенному ухудшению состояния.
  4. Вторичный прогрессирующий или хронический РС – вначале протекает как ремитирующий вид, но со временем неуклонно начинает прогрессировать.
  5. Прогрессирующе-ремитирующий РС протекает с постоянным ухудшением состояния и периодическими острыми вспышками болезни.
  6. Рассеянный склероз постепенно приводит к тому, что человек не может самостоятельно выполнять привычные социальные действия, самообслуживание и профессиональные обязанности.

Инвалидность какой группы получит больной, зависит от характера протекания болезни. Таким образом, при доброкачественном РС инвалидность не присуждают, продолжительность жизни остается на прежнем уровне.

При ремитирующем течении продолжительность жизни уменьшается на 7 лет, в зависимости от состояния больному назначают 3 группу инвалидности.

Продолжительность жизни – 40 и более лет – явление крайне редкое, ведь для того, чтобы установить этот факт, нужно найти людей, которые заболели еще в 70-х годах 20 века.

Сложно. При при злокачественном течении РС некоторые умирают через 5-6 лет, в то время как вялотекущий процесс позволяет человеку довольно долго пребывать в активном трудоспособном состоянии.

От чего умирают при рассеянном склерозе

Почти 20% больных страдают от патологии в легкой форме течения, наблюдается отсутствие или незначительное прогрессирование патологических симптомов. Такие люди сохраняют работоспособность.

Значительная часть все же сталкивается с тяжелой формой течения болезни с быстрым ухудшением состояния, что приводит к осложнениям, инвалидности и даже смерти.

Чаще всего причинами летальных исходов становятся:

  • инфекции (пневмонии, уросепсис);
  • бульбарные расстройства, сопровождающиеся нарушением функции глотания, жевания, функционирования органов дыхания и сердечно-сосудистой системы;
  • псевдобульбарные расстройства, характеризующиеся нарушениями на фоне сохранения нормальной работы дыхательной и сердечно-сосудистой систем.

Почему бывает рассеянный склероз

Сколько живут с рассеянным склерозом

Причины, способствующие возникновению рассеянного склероза полностью пока не известны. Миелиновая оболочка из-за внешне и внутренне воздействующих факторов способна подвергаться деструкции, поэтому сигналы по нейронам проводятся медленно или проведение импульсов отсутствует полностью.

Предполагаемая причина развития РС — это сбой функций иммунной системы, которая вместо борьбы с чужеродными клеточными структурами уничтожает свои. Появятся рубцы на нервах, блокируются сигналы от внутренних органов к головному мозгу и обратно. Пациент теряет контроль над движениями, происходит снижение чувствительности конечностей, речь становится медленной.

Известны обстоятельства, из-за которых способна возникнуть патология:

  • отягощенная наследственность, когда гены мутируют через поколение;
  • длительное нервное перенапряжение у молодых мужчин, женщин;
  • у человека часто возникают инфекции, вызываемые бактериями, вирусами;
  • дефицит витамина Д, которого меньше синтезируется организмом из-за недостатка солнечного света;
  • частые травмы;
  • неправильное питание;
  • частое курение;
  • пониженный параметр мочевой кислоты;
  • вакцинация против гепатита В.

Сколько живут с рассеянным склерозом

Еще признаки патологии появляются из-за неблагоприятной экологической обстановки (высокий уровень токсических веществ, радиации), особенно опасной для детей.

Патология вызывается вирусом НТУ-1 (или подобный вирус), который нарушает иммунную регуляцию, развивается воспаление, миелиновые нейронные оболочки распадаются.

Симптомы

К основным признакам рассеянного склероза относят нарушение зрения, координации, чувствительности. Отмечается дисфункция чувствительных нервов, органов тазовой области

Обращает на себя внимание высокая утомляемость, расстройства внимания, памяти

При этом на начальных стадиях развития в большей степени отмечают нарушения, связанные с движениями, чувствительностью, расхождением глаз. Тазовые органы затронуты в меньшей степени.

Проводится тест тяжести заболевания по десятибалльной шкале EDSS Дж. Куртцке. Показатель до 4,5 свидетельствует о том, что человек самостоятелен, выше 7 – о тяжелой инвалидности.

Движения конечностей

По мере развития заболевания человек поднимает конечности, вращает ими, однако при необходимости удержать их в определенном положении испытывает трудности, ощущение дополнительного препятствия. Снижается объем мышечной массы. В дальнейшем в мышцах рук и ног нарастает напряжение. Больной не может оторвать ногу от пола, руку от другой плоскости. Какие-либо активные движения в области суставов возможны только на плоскости.

Координация движений

При первичных признаках обнаруживается неустойчивость, невозможность стоять на одной ноге. Больной не может идти прямо с закрытыми глазами.

Постепенно развивается шатающаяся походка уже с открытыми глазами. Больной расставляет широко ноги, чтобы на них удержаться. На поздних стадиях не может передвигаться самостоятельно. Слабеют мышцы, отмечают дрожание головы, рук, невозможность выполнять интенционные движения. Наблюдаются изменения речи. Она теряет плавность.

Нарушения глаз

Отмечаются непроизвольные движения глаз. Сначала только когда они отведены в стороны, в дальнейшем при прямом взгляде, на поздних этапах спазм проявляется при медленном движении глазами. Развивается косоглазие.

Наблюдается потемнение в глазах. Они быстро устают даже без особой нагрузки. Постепенно зрение снижается. Возможно развитие слепоты.

Нарушается контур сосудов глаз. Артерии сужаются, а вены, наоборот, расширяются. Со временем происходит гибель зрительного нерва.

Нарушение чувствительности

Поражение миелиновой оболочки при рассеянном склерозе происходит на чувствительных нервах. На первых порах возникает ощущение онемения, жжения. В дальнейшем чувствительность либо увеличивается, либо уменьшается, доходит до полного ее отсутствия.

Органы таза

Симптомы нарушения работы органов таза появляются не сразу. Со временем больной отмечает, что он не может долго сдерживать мочу, в то же время испытывает трудности при мочеиспускании. Возникает ощущение неполного опорожнения. Со временем развивается недержание.

Возникают трудности с дефекацией. Больной начинает страдать от постоянных запоров.

У женщин и мужчин снижается половая активность. У мужчин развивается импотенция, у женщин расстраивается менструальный цикл.

Поражение нервов

Повреждение тройничного нерва ведет к полной потере чувствительности. Больной теряет способность нормально жевать.

При поражении лицевого нерва больной не может зажмуриваться, ярко выраженной становится асимметрия лица, на поздних этапах парализуются все мышцы, участвующие в мимике.

Если патология затрагивает бульбарные нервы, человек теряет способность глотать, пережевывать пищу. Нарушается речь, она становится смазанной, невнятной.

Психоэмоциональная сфера

По мере развития рассеянного склероза отмечают постепенное снижение интеллекта до полного его распада. Теряется способность критически относиться к своему состоянию. Ухудшается память.

Отмечается лабильность настроения. Наблюдается эйфория, переходящая в депрессию. Повышается утомляемость, появляется апатия.

Эти пациенты обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет государства или вынуждены сами их покупать

Препараты дорогие, стоят они от 500 тысяч рублей до 5 миллионов рублей в год. И понятно, что ежегодно сам человек таких лекарственных средств купить не может.

У нас есть государственная программа, называется она «12 нозологий». В 2007 году она была принята в качестве самостоятельной статьи в бюджете, в 2011 году стала самостоятельной федеральной целевой программой и вошла в федеральный закон № 323. Под нее каждый год проводят заседания клинической комиссии Минздрава, выписывается специальное постановление Правительства для этой программы. И на местах министерства или департаменты здравоохранения регионов собирают списки этих пациентов, подают их в федеральный Минздрав, а назад идут лекарственные препараты, которые министерство покупает за бюджетные средства. Так сейчас происходит бесплатное обеспечение пациентов лекарственным препаратом, покрытие по необходимым лекарствам составляет порядка 80% для всех форм рассеянного склероза, для ремиттирующей формы – 100%.

Причины возникновения

Согласно современным представлениям, рассеянный склероз относится к мультифакториальным заболеваниям, т. е. имеет в основе комбинацию из нескольких причин одновременно.

Самыми главными считаются следующие факторы:

  • вирусная инфекция;
  • наследственная (генетическая) предрасположенность иммунной системы;
  • географические особенности места постоянного проживания.

Вирусная инфекция

Основной причиной развития рассеянного склероза (РА) является нарушение работу иммунной системы. В результате сбоя иммунного механизма, лимфоциты (иммунные клетки) начинают воспринимать нервные клетки, как чужеродные микроорганизмы, и атакуют их.

В результате нервные клетки погибают, а нервная ткань замещается соединительной и образуется бляшка (рубец), которые затрудняют проведение импульсов от головного мозга к органам.

Причины развития рассеянного склероза приводят к повреждениям нервных волокон. Предпосылки для запуска аутоиммунных процессов:

  • Возрастной фактор. Болезнь поражает взрослых и детей, однако, статистика показывает, что чаще патология проявляется в пожилом возрасте (после 50 лет).
  • Наследственный фактор. Установлено, что РС в редких случаях передается по наследству с небольшой вероятностью.
  • Частые переживания, стрессы.
  • После перенесения тяжелых инфекционных болезней.
  • Недостаток в организме витамин Д.
  • Плохая экологическая обстановка.

При рассеянном склерозе иммунная система человека поражает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга, отвечающих за отправку импульсов к телу.

Это ведет к разным последствиям — от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты. По данным Национального центра биотехнологической информации США (NCBI), во всем мире с этим хроническим заболеванием нервной системы живут 2,5 млн человек.

«В последнее время улучшилась диагностика заболевания на ранней стадии. В основном за счет того, что экспертное сообщество неврологов, общественные организации, занимающиеся изучением рассеянного склероза, целенаправленно ведут свою образовательную деятельность по этой проблеме.

В регионах открыты специализированные кабинеты, центры рассеянного склероза, и за последние несколько лет их количество увеличилось почти в 12 раз.

Сейчас их порядка 57″, — отметил Ян Власов.

Медики и ученые до сих пор не могут назвать основную причину, по которой иммунные клетки начинают атаковать нервные волокна своего же организма.

Сколько живут с рассеянным склерозом

Это позволило экспертному сообществу сделать предположение, что рассеянный склероз «завезли» европейцы при колонизации новых материков.

Жителям Старого Света, в свою очередь, он достался от викингов, говорится в материалах британской благотворительной организации Multiple Sclerosis Trust.

В тропиках случаи рассеянного склероза выявляются в 10-20 раз реже по сравнению с умеренными широтами, отметили в Национальном центре биотехнологической информации.

Корь, Краснуха, Герпес, Паротит (свинка), Бешенство

Причины рассеянного склероза

Рассеянный склероз относят к разряду аутоиммунных заболеваний, при которых в результате определенных нарушений иммунная система организма начинает разрушать свои собственные клетки.

Антитела, вырабатываемые лимфоцитами, в данном случае атакуют миелиновую оболочку нервных волокон, в результате чего активизируется воспалительный процесс, и миелиновая ткань замещается соединительной.

Хотя окончательные причины рассеянного склероза сегодня до сих пор точно не определены, большинство ученых склоняются к тому, что болезнь активизируется в результате сочетания генетической предрасположенности и негативных внешних факторов.

Причины рассеянного склероза у взрослых

Нарушение в системе иммунитета, вернее, неадекватный ответ на некоторые вирусные и бактериальные инфекции также многими авторами не сбрасывается со счетов.

Кроме этого, к предпосылкам, способствующим развитию данного патологического состояния, относятся:

  1. Воздействие токсинов на организм человека;
  2. Повышенный уровень радиационного фона;
  3. Влияние ультрафиолетового излучения (у белокожих любителей ежегодного «шоколадного» загара, полученного в южных широтах);
  4. Географическое положение зоны постоянного  проживания (холодные климатические условия);
  5. Перманентное психоэмоциональное напряжение;
  6. Оперативные вмешательства и травмы;
  7. Аллергические реакции;
  8. Отсутствие видимой причины;
  9. Генетический фактор, на котором хотелось бы особенно остановиться.

Рассеянный склероз относят к разряду аутоиммунных заболеваний, при которых в результате определенных нарушений иммунная система организма начинает разрушать свои собственные клетки.

Сколько живут с рассеянным склерозом

Антитела, вырабатываемые лимфоцитами, в данном случае атакуют миелиновую оболочку нервных волокон, в результате чего активизируется воспалительный процесс, и миелиновая ткань замещается соединительной.

Хотя окончательные причины рассеянного склероза сегодня до сих пор точно не определены, большинство ученых склоняются к тому, что болезнь активизируется в результате сочетания генетической предрасположенности и негативных внешних факторов.

Сколько живут с рассеянным склерозом

В отношении рассеянного склероза принято использовать «правило пяти лет». Его сформулировал Джон Куртцке. В соответствии с этим правилом, течение и прогноз патологии зависит от того, как она показала себя в первые пять лет. Если за этот срок больные набрали не более 3 баллов по шкале EDSS, прогноз продолжительности жизни при рассеянном склерозе благоприятный.  В некоторых случаях из-за агрессивных внешних факторов бывают исключения.

Прогноз неблагоприятный, если возникает вторично-прогрессирующая форма, причем первые признаки рассеянного склероза появляются в молодом возрасте у мужчин. Первичные симптомы при этом – психические или двигательные нарушения, срок ремиссии между обострениями менее года. Прогноз неблагоприятный. Смерть от рассеянного склероза, как правило, наступает из-за сопутствующих тяжелых заболеваний.

При первично-прогрессирующем течении примерно четверть больных спустя семь лет после появления первых признаков передвигаются с тростью. Через 25 лет многие оказываются прикованными к постели.

Жизнь с рассеянным склерозом зависит от остроты проявления симптомов. При слабой степени человек активен, занимается спортом. При тяжелой патологии больной страдает от паралича, болей, наблюдаются опасные последствия. Лечение направлено на уменьшение темпов развития болезни, снятие симптомов. Прогноз зависит от формы поражения и симптомов, которые появились в первую очередь.

Гордеев Я. Я., Шамова Т. М., Семашко В. В. Шкала оценки неврологического статуса при рассеянном склерозе // Журнал Гродненского государственного медицинского университета — 2006.

Котов С. В., Якушина Т. И., Лиждвой В. Ю. Длительное сравнительное исследование эффективности препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза // Альманах клинической медицины — 2011.

Завалишин И. А., Переседова А. В. Современные представления о патогенезе и лечении рассеянного склероза // Журнал Нервные болезни — 2005.

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже. 

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая — врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить — но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» — я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? — спросил он, и я ответила отрицательно. — Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего. 

Источник: mir-logiki.ru

Что такое рассеянный склероз

При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки — соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, — могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.

Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.

В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».

Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов  больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. [Cейчас] там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».

Как лечат рассеянный склероз

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Существует особо тяжелый тип заболевания — первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания — ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.

Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами — и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация произошла в 2016 году. Перебои бывают и сейчас — они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», — говорит Ян Власов.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».

По мнению Власова, стране нужна профессиональная система реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, которая затрагивала бы все сферы жизни — бытовую, социальную, психологическую. Необходимо научить человека обслуживать себя, помочь ему и его семье справиться с психологической нагрузкой, дать возможность работать или помочь найти новое рабочее место, если он уже не может справляться с прошлыми обязанностями.

Бытовая реабилитация не имеет отношения к медицине, но именно ее не хватает пациентам с РС. Как подчеркивает Ян Власов, сейчас никто в больницах не учит парализованного человека пользоваться душем или спускаться с лестницы в доме, не предоставляет людям с параличом руки приспособления, которые позволяли бы самостоятельно готовить или гладить, если человек хочет оставаться активным в домашних делах, хотя на Западе для всего этого есть специальные реабилитационные технологии. Кроме этого, пациенты с РС нуждаются в службах социальных помощников, которые помогали бы им гулять и выходить на улицу.

«На сегодняшний день нет закона о реабилитации, и поэтому в каждом регионе это понятие сильно свое, — указывает эксперт. — В ряде случаев оно далеко от понятия реабилитации, которую предлагают во всем мире. Сейчас Минздрав разрабатывает стандарты реабилитации, а ОМС оплачивает реабилитационные услуги, но этого недостаточно. Это большая работа, которая прежде всего должна проводиться государством. НКО, которые занимаются проблемами этих людей, не могут полностью заменить господдержку в развитии этих направлений».

Автор: Алена Агафонова
Ссылка на источник: Такие дела

Источник: oooibrs.ru

Ежегодно за счет федерального бюджета закупаются те самые препараты, что позволяют человеку отсрочить инвалидность, несмотря на то, что в его медкарте указано неизлечимое заболевание. Это лекарства, в том числе, на основе моноклональных антител. Всего в России три таких препарата. С 2021 года последний из них стал доступен по программе «14 ВЗН». Первая партия нового препарата, зарегистрированного даже при самых тяжелых типах течения рассеянного склероза, уже доступна по федеральной программе для петербуржцев. Тем, кто не успел войти в заявку этого года для получения бесплатного лечения, следует как можно скорее обратиться к врачу, чтобы необходимая помощь была оказана в 2022 году. Прием пациентов ведет Центр рассеянного склероза при Городской больнице №31. Там же проводятся все необходимые обследования для определения плана лечения.

Как человеку с РС сохранить работоспособность на долгие годы  и не пользоваться даже тростью при ходьбе, объясняет руководитель поликлинического отделения Центра рассеянного склероза Мария Шумилина.

Справка
Рассеянный склероз — аутоиммунное нейродегенеративное заболевание, при котором разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга так, что человек может стать инвалидом даже в молодом возрасте. Оно повреждает разные отделы нервной системы — головной, спинной мозг, зрительные нервы. «Склероз» означает образование соединительной ткани в очагах поражения, «рассеянный» — говорит о том, что эти очаги рассеиваются по всему мозгу. Чем их больше, тем сложнее контролировать болезнь.

— Мария Васильевна, частота выявления рассеянного склероза, еще недавно считавшегося редким заболеванием, пугает. Люди действительно чаще стали им заболевать или правы те, кто говорит, что это результат совершенствования диагностики?

— В этом году нашему центру исполняется 10 лет. Все это время ведется регистр пациентов с диагнозом РС. И мы можем отследить не только темпы роста заболеваемости, но и его причины. Когда мы начали работать, было видно, как рост числа наших пациентов зависим от диагностических возможностей (становилось все более доступным МРТ-исследование) и осведомленности врачей об этой болезни.

Современные критерии диагностики и лечения направлены на то, чтобы быстрее поставить диагноз. Раньше на это уходили месяцы, а, бывало, и годы. Последние годы диагностические возможности сохраняются, а выявляемость все равно увеличивается. Так что есть смысл говорить и об истинном увеличении заболеваемости. Мы живем в северных широтах, где мало солнца и много негативного влияния условий жизни в мегаполисе, плюс  у каждого есть свои отягчающие факторы.

К счастью, неврологи в поликлиниках уже хорошо понимают, как подтвердить заподозренный диагноз, куда направлять пациента, в случае его подтверждения или сомнения. По-прежнему на пике выявляемости — люди трудоспособного возраста, как до 30 лет, так и старше.

Справка
Золотой стандарт диагностики рассеянного склероза — МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, в результате которого выявляются очаги в головном и спинном мозге. Признак прогрессирования болезни — радиологическая активность очагов или увеличение их числа.

— Есть ли разница в течении заболевания у тех, кому поставили диагноз 10 лет назад и у тех, у кого РС выявлен в последние 2-3 года?

— Принципиальной разницы нет. Как прежде, так и сейчас, самая распространенная форма — ремиттирующий рассеянный склероз (РРС), его диагностируют у 80% пациентов. Случилось обострение болезни — она проявилась, а потом на какое-то время все затихло. Причем получил пациент лечение или нет, иногда не имеет значения. Пациенту кажется, что «само прошло», но все не так. Чтобы убедиться в этом, и используются диагностические критерии. И если мы видим, что воспалительный процесс продолжается, без ПИТРС — препаратов, изменяющих течение болезни, — замедлить прогрессирование и наступление инвалидизации нельзя.

Первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ППРС) страдают от 3 до 5% от всех пациентов с РС. Его очень сложно достоверно и быстро диагностировать. Потому что проявления начинаются исподволь: например, человек говорит, что много бегал, а теперь не может — тяжело, других изменений не замечает. Через год понял, что при ходьбе подволакивается левая нога. А через 2-3 года обнаруживает, что становится тяжелее ходить — быстро устает, преодолевая обычное для себя «пешее» расстояние. Но ему сложно понять, что с ним происходит что-то не так. В результате до того момента, когда человек обратится к врачу, проходит до 5 лет.

Разницу в течении заболевания вчера и сегодня определяет терапия. Она должна быть подобрана правильно — сегодня у нас есть большой выбор лекарств как первой линии, так и второй, дорогостоящей, которая обеспечивается программой «14 ВЗН», и благодаря которой человек вообще может не стать инвалидом.

— Когда человек слышит диагноз «РС», он торопится заглянуть в интернет, чтобы понять, что это. Видит: «тяжелое неизлечимое инвалидизирующее заболевание», и пытается «спрятаться» от этой информации. Потом ищет врача, который скажет то, что он хочет услышать. И находит — в Петербурге есть доктора, которые предлагают лечить РС средствами народной медицины.

— Есть пациенты, которые отрицают свое заболевание, — его сложно принять. И если они отказываются от ПИТРС, лечат все что угодно, только не свой РС, это значит, что лечения они не получают. Я бы рекомендовала им все же прийти на консультацию к специалистам, которые работают с этой болезнью и знают ее. На основании полученной от врача информации можно делать выводы и принимать решение, выбрать ту схему, тот режим наблюдения, который подходит.

Мы никого не принуждаем лечиться, это выбор пациента. Но он должен услышать рекомендации, взвесить все «за» и «против» терапии, которую используют в современном цивилизованном мире. Услышать ответы на вопросы, которые его тревожат: возможно, у человека есть опасения в плане безопасности, и поэтому он становится на путь самообмана: вроде бы лечусь, но и вреда организму не наношу. Но пользы при таком подходе к своему здоровью он не получает, как говорят врачи, продолжается естественное течение болезни. Да, сначала после обострений  симптомы могут даже полностью уходить (течение РС у всех индивидуальное). Потом случаются обострения, после которых остается какой-то неврологический дефицит. Допустим, появилась слабость в ноге, а через несколько недель она ушла частично. Но нога периодически подволакивается. Или рука/нога стали хуже работать. Со временем нейродегенеративные проявления накапливаются, и за 15 лет инвалидизация достигает такой степени, что без поддержки человек не может передвигаться. Сначала он берет в руки палочку, а  если и дальше не лечится, то садится в инвалидное кресло. Наступает момент, когда развивается вторично-прогрессирующий рассеянный склероз, при котором наблюдается неуклонное прогрессирование нейродегенеративного процесса. И на него мы пока плохо можем влиять. То есть мы, врачи и пациенты, должны понимать, что чудес  не бывает. У тех, кто пропустил первые годы с начала болезни, когда у организма еще есть компенсаторные возможности, прогноз на течение заболевания хуже, чем у тех, кто начал лечиться незамедлительно после установления диагноза.

Справка
В Центре рассеянного склероза на учете состоит около 5 тысяч пациентов, среди них — 30 детей. До 70% страдающих РС — женщины.

— То есть, несмотря на то, что РС неизлечим, для него, как и для многих других болезней, работает правило — чем раньше начато лечение, тем лучше?

— Безусловно, унифицированные критерии диагностики были созданы, чтобы быстрее установить заболевание. Известный доказанный факт: чем раньше мы начинаем лечение, берем под контроль воспалительную активность заболевания, тем легче его остановить. Мы говорим пациентам: «Да, к сожалению, болезнь не излечивается, но контролировать ее можно».
Основная задача терапии — достичь отсутствия признаков активности заболевания. Если нет новых обострений, нет новых очагов в мозге, нет контрастных очагов на МРТ, то прогнозы у него намного лучше. Если все это есть, считается, что болезнь течет естественно, значит, через 15 лет с момента установления диагноза пациент возьмет в руки палочку. А если мы начнем лечение вовремя, это может не наступить никогда даже на первой линии терапии, он останется активным, сохранным и у него не появится потребности в приспособлениях, помощи близких.

— Как подбирается терапия?

— Как правило, сначала пациенту с РРС назначается первая линия терапии препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза, ПИТРС. При этом пациент должен постоянно наблюдаться у врача, контролировать течение болезни. И если даже его ничто не беспокоит, симптомы не усиливаются, но мы видим новые очаги воспаления в головном/спинном мозге или контрастные очаги на МРТ, это повод задуматься о переходе на вторую линию терапии. Иначе долгосрочные прогнозы для пациента будут хуже, чем у пациента на эффективной терапии с достижением стабильности.
Поэтому, когда в течение года у пациента случаются обострения или радиологическая активность на МРТ, мы переводим его на вторую линию терапии, чтобы остановить развитие болезни.

— Что такое вторая линия терапии? Она тоже называется ПИТРС?

— Да, дорогостоящие препараты, изменяющие лечение РС. Это моноклональные антитела. По федеральной программе «14 ВЗН» наши пациенты имеют возможность получать их бесплатно. Один из них стал спасением для пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом два года назад — до этого момента специфического лечения у них не было совсем. Поэтому если человеку впервые поставили диагноз ППРС, ему назначается этот препарат.

С момента регистрации в России, по региональной льготе в Петербурге его начали получать около 100 человек, в основном с ППРС. И сейчас они продолжают лечиться в рамках федеральной программы «14 ВЗН». Но число нуждающихся в нем постоянно растет: препарат требуется страдающим РРС с так называемым высокоактивным ремиттирующим РС, поскольку способен, в отличие от ПИТРС первой линии, остановить прогрессирование нейродегенеративных изменений.

Первый появившийся в программе «14 ВЗН» препарат на основе моноклональных антител многим пациентам уже требуется менять. В марте мы получили лекарства, закупленные по федеральной программе на первую половину 2021 года, и уже переводим пациентов с одного лекарства на другое. Судя по потребности, в ближайшее время к пациентам с ППРС, получающим свой препарат, прибавится еще около 150 пациентов с РРС в 2021 году.

— Почему пациентов необходимо переводить с одного современного препарата на другой?

— У каждого из этих лекарств есть показания и противопоказания, побочные эффекты. Лекарство, которое входит в программу «14 нозологий» с 2017 года для пациентов с ремиттирующим РС, в части случаев, принимать более двух лет подряд нельзя — может развиться очень тяжелое осложнение — ПМЛ, прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия. По определенным тестам мы можем предполагать, есть у пациента риск его развития или нет. Если есть, то надо переводить пациентов на другой препарат.

Это, конечно, проблема: за два года мы стабилизировали процесс развития РС, но если мы уходим с этой терапии, возвращаемся на первую линию ПИТРС, то возможны очень серьезные последствия, так называемый синдром отдачи — спустя 8-10 недель развивается тяжелое обострение вплоть до грубой инвалидизации. Чтобы этого не произошло, пациентов надо переводить на препараты из той же второй линии — моноклональные антитела. По эффективности они равны, поэтому мы не теряем достигнутых результатов и не рискуем в плане безопасности.  

— Чтобы перейти на другой препарат или получить лечение моноклональными антителами, пациент должен…

— … прийти в Центр рассеянного склероза в ближайшие пару месяцев. Это должны сделать и все, кому впервые установлен диагноз, чтобы начать получать своевременное лечение. Дата приема заявки от региона на льготные средства объявляется летом или осенью. Она подается по числу пациентов, нуждающихся в препарате по назначению врача. Но чтобы получить назначение, а значит получать с 2022 года лечение моноклональными антителами, требуется время на уточнение диагноза, наблюдение за состоянием пациента, выявление сопутствующих патологий. И только потом он будет внесен в список, который подаст ЦРС в Комитет по здравоохранению, а он, в свою очередь, в Минздрав.

Напоминаю, пациентам с РС очень важно не терять драгоценное время. Сегодня болезнь поддается контролю, можно индивидуально, по показаниям, подбирать лечение. И даже если не получается получить его по программе «14 ВЗН», действует региональная программа льготного лекарственного обеспечения, в рамках которой есть возможность получить необходимое лекарство, когда оно требуется очень срочно. Все вопросы решаемы, надо только дойти до врача. Но лучше сделать это как можно раньше.

Запись на прием в Центре рассеянного склероза для первичных пациентов доступна на сайте или по телефону. Длительность ожидания первичного приема, как правило, не превышает 3 недель. Но если ситуация срочная, мы всегда идем навстречу.

© Доктор Питер

Источник: doctorpiter.ru


Leave a Comment

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.